В 2003 году 11-летняя Катя Михайлова ничего не знала про город Бергамо. Но именно тогда в Томском НИИ кардиологии ей поставили тяжелый диагноз: рестриктивная кардиомиопатия. Заболевание редкое, плохо изученное. В московском Центре ССХ им. Бакулева врачи впервые сказали, что Кате нужна пересадка сердца. Но в России такие операции не делают, трансплантация детских органов не разрешена законом. С тех пор девочка постоянно находилась под наблюдением кардиологов из Томска, а ее мама Маргарита Михайлова искала пути спасения.
В 2006 году Кате стало совсем плохо, она месяцами лежала в стационаре. К счастью, томский доктор Ольга Мурзина вспомнила, что летом случайно встретила коллегу, который теперь работает в Италии, где детям делают операции по пересадке сердца. Дальше началась упорная работа: искали спонсоров, собирали деньги и документы, вели переписку с российским благотворительным фондом и итальянской клиникой в Бергамо... Наконец деньги на обследование и операцию были перечислены, госпитализацию назначили на апрель. А Кате становилось все хуже, она почти не спала, появились отеки, вес увеличился на 10 килограммов, хотя девочка практически ничего не ела. После переговоров итальянских и томских врачей госпитализацию удалось ускорить. В марте Катю привезли в клинику и сразу поместили в реанимацию, а потом - отделение интенсивной терапии. Потянулись недели в ожидании донорского сердца. Наконец 10 июля маме сообщили: "Есть сердце. Готовимся к операции". Операцию делали двое: руководитель центра трансплантации сердца клиники Риунити Амандо Гамба и московский хирург Константин Дейнека.
Сейчас Катя чувствует себя хорошо, но по-прежнему вместе с мамой в Италии. "Мы вернемся в Россию не скоро, - сказала по телефону Маргарита Михайлова. - Это с самого начала было обязательным условием - в течение года после операции итальянские врачи должны наблюдать пациентку. Конечно, это дорого, но за наше пребывание здесь платит администрация Томской области. В целом все хорошо, мы много гуляем, Катя катается на велосипеде, делает зарядку - все как велят врачи. Конечно, иногда она плачет, скучает по дому, по старшей сестре. Но главное: наше новое сердце не болит"...
Сказка со счастливым концом? Нет. Конечно, замечательно, что девочка Катя вернется домой из города Бергамо с новым сердцем. Но многим другим российским детям тоже нужна пересадка почки или сердца - это единственный их шанс на полноценную жизнь. "Потребности детей в трансплантации органов у нас не удовлетворяются, и это чудовищно, - говорит известнейший российский педиатр, академик РАМН Александр Баранов. - Листы ожидания полны, а надежды на спасение призрачны, потому что операции по пересадке органов от ребенка ребенку в России запрещены".
Сейчас в Минздраве заканчивается работа над документом, регламентирующим такую пересадку органов. На обсуждении вопроса в Думе заместитель министра Владимир Стародубов сказал, что инструкция может быть подготовлена в течение ближайших недель. Конечно, в ней учитывается и международный опыт, накопленный в трансплантологии. Ведь сами операции по пересадке детских органов - вовсе не новость в мировой науке и практике. Главная сложность - организация всего процесса и изменение отношения нашего общества к донорству.
- В Италии начали активно выполнять пересадки донорских органов в середине 80-х годов, - рассказал корреспонденту "Труда" кардиохирург Константин Дейнека, который пять лет работает в Бергамо по приглашению клиники. - Ежегодно в стране выполняется около 3200-3300 трансплантаций органов, из них треть - детские трансплантации. В 1993 году был принят закон, где четко оговариваются все аспекты трансплантации органов, в том числе и особенности детского донорства (например, период наблюдения после констатации смерти мозга, необходимость письменного согласия обоих родителей). Могу сразу сказать: не все родители дают согласие на донорство своих умерших детей. Но большинство дают! А в целом, по данным разных опросов, 70 процентов взрослых итальянцев выражают готовность стать донорами. Понимаете, здесь отношение к донорству - на уровне национальной идеи, это один из способов сделать общество добрее! Донорство ассоциируется в Италии с благородством, этим принято гордиться. Например, каждый Папа Римский обязательно призывает верующих "на благое дело донорства". В прошлом году на 700 площадях Италии были развернуты пункты, где рассказывали о пользе донорства.
Увы, даже если смена руководства Минздравсоцразвития не затормозит принятие инструкции о детском донорстве (а врачи очень этого опасаются), до Италии нам ой как далеко. До сих пор слово "трансплантация" в России вызывает ассоциации со скандалами и слухами о несчастных жертвах, которых "разбирают на запчасти".
- Я спрашивал у итальянских коллег о преступлениях в сфере трансплантологии, - говорит К. Дейнека. - И они долго просто не понимали, о чем речь, что я хочу у них узнать. Все категорично сходятся во мнении, что при современной организации службы донорства такие преступления практически невозможны. Если же говорить об уровне профессионализма российских хирургов, то он, конечно же, позволяет делать операции по пересадке детских органов. К примеру, сама операция пересадки сердца уже стала стандартной. Я точно знаю, что ее могут делать мои коллеги не только в Москве, но и в Сибири, и в некоторых других регионах. Другое дело, что нужно выстроить структуру всего сложного процесса трансплантации. На это нужно время. И отношение общества к донорству должно измениться. Но, конечно, без законодательной основы движение вперед вообще невозможно.
Добавить к этому, в сущности, нечего. Конечно, очень важно, чтобы долгожданная инструкция о детском донорстве была наконец принята. Но спасение сотен детских жизней зависит не только от этого документа. В Италии повсюду можно встретить лозунг: "Ты становишься донором, он становится донором, мы становимся донорами - они (дети) живут". Если мы осознаем эту нехитрую истину, то следующей Кате или Оле не придется ехать на операцию в чужую страну.
КОММЕНТАРИЙ ДИРЕКТОРА ДЕПАРТАМЕНТА МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ ОЛЬГИ ШАРАПОВОЙ
- В министерстве действительно заканчивается работа над важнейшим документом - инструкцией, которая расширяет возможности пересадки органов от ребенка к ребенку. Проблема детской трансплантологии - очень острая. Например, в пересадке почки сейчас нуждаются около 200 детей. Такие операции делаются с использованием органов от взрослых доноров. А, например, пересадки сердца детям у нас вовсе не выполняются, хотя есть и специалисты, и материальная база. Одна из сложнейших проблем - убрать все сомнения вокруг донорства в педиатрии.
Минздравсоцразвития готовит нормативный документ по констатации смерти мозга у ребенка. Этот документ имеет медицинский и этический аспекты. И врачи, и родители ребенка должны быть уверены, что для спасения маленького пациента было сделано все возможное и даже невозможное. Поэтому документ готовят специалисты ведущих лечебных учреждений страны, ученые, юристы, представители общественных организаций по защите прав ребенка.
Но на этом работа не заканчивается. Нам предстоит создать целую программу по дальнейшему развитию детской трансплантологии. И я надеюсь, что уже в следующем году операций по пересадке органов у детей в России станет значительно больше.
15:06
Два Героя на волнах
