Записки из детского хосписа. Накануне радостного праздника не будем забывать о тех, кто страдает
Помнится, лет десять назад один из чиновников от здравоохранения бодро заявил, что детских хосписов быть не должно, потому что дети должны обязательно выздоравливать. Считалось, что умирающий ребенок — это проигрыш медицины, такие судьбы портили статистику. Хотя на самом деле всегда были и есть неизлечимые заболевания. Принимая этот факт, во всем мире при поддержке государства и с помощью частных пожертвований с 1980-х открываются хосписы для детей, которых невозможно вылечить. Директор «Дома с маяком» Лида МОНИАВА была у истоков детского хосписного движения в Москве.
Мы познакомились в Лидой в «Вечерней Москве», где я работала редактором отдела репортеров, а она после окончания школы взялась писать про социальные проблемы. Уже тогда Лида пропадала целыми днями в детской клинической больнице в отделении онкогематологии, играла с детьми, помогала, чем могла. И когда поняла, что не удается совместить волонтерство и работу в «Вечерке», уволилась. Наши пути разошлись. Однако в какой-то момент всезнающие соцсети сообщили, что «я могу знать Lida Moniava». По ее страничке стало понятно, она на первой линии — организует помощь умирающим детям. Времени у нее всегда в обрез, но мы встретились, сделали по чашке кофе, и я включила диктофон...
— Вообще-то из журналистики я, по сути, никуда и не ушла, — рассказала Лида. — Потому что почти все сборы на детей делаются с помощью фоторепортажей и статей. И журналистики здесь не меньше, чем в газете. Тринадцать лет назад, когда я стала волонтером, про паллиативную помощь детям вообще не говорили. Все были нацелены на выздоровление, на то, чтобы собирать деньги на лечение. И когда ребенка в больнице не могли вылечить, он исчезал из поля зрения, семья уезжала, и мы не знали, что с ними происходит.
А им говорят: «Ничем помочь не можем...»
Когда я задумалась над этим и стала звонить, поняла, что происходит ужас-ужас. Дети хоть и дома, но они не имеют возможности получить обезболивание, они кричат от боли. Скорая приезжает, но говорит, что ничем помочь не может, больницы умирающих детей не берут, в поликлиниках не выписывают нужные лекарства. Глупость нашего законодательства заключается в том, что до тех пор, пока ребенок находится внутри стационара, государство обеспечивает его всем необходимым: медицинским питанием, современной кроватью, аппаратом ИВЛ, ну или хотя бы старается это сделать. Но система обеспечения тем же оборудованием и препаратами дома не налажена. Многие дети вынуждены годами лежать в больнице, потому что у родителей нет денег, чтобы его купить.
Тогда мы стали просить правительство Москвы и департамент здравоохранения открыть для детей хоспис в столице, но нам отказали. Только пять лет назад правительство Москвы признало факт, что детский хоспис нужен. Была выделена земля, и мы создали «Дом с маяком», который оказывает надомную помощь. А теперь у нас будет и свой стационар. Мы построили четырехэтажное современное здание в районе метро «Новослободская», которое сейчас проходит этап лицензирования и откроется весной 2019 года. Наш дом будет принимать единовременно 15 детей, хотя, по статистике, нуждаются в паллиативной помощи в Москве около 3,5 тысячи ребятишек.
Мы понимаем, что сможем охватить небольшой процент детей, но и в Европе хосписы рассчитаны на пребывание 7-10 детей в стационаре и, например, 100 — на выездной службе. Наши 15 коек для любого европейского хосписа — это немало. Но там стараются открывать новые учреждения. Например, в Лондоне (хосписное движение начиналось именно в Англии), где населения вдвое меньше, чем в Москве, четыре детских хосписа. Из-за того что мы живем в мегаполисе, наш пришлось немного «раздуть».
Большая часть детских хосписов во всем мире созданы на благотворительные пожертвования, только тогда возможен индивидуальный подход, и не нужно подгонять ребенка под государственные стандарты. Так что не стоит с ходу возмущаться, почему хосписы благотворительные, а не государственные. Это нормально, так и должно быть. Другое дело — каков процент помощи. В Англии, к примеру, средний хоспис получает 20-30% денег от государства и 70-80% составляют благотворительные пожертвования. До недавнего времени мы вообще на государственные средства не рассчитывали. Сейчас у нас 19% — это государственный бюджет и 81% — помощь благотворителей.
Благотворительная помощь, как правило, складывается из небольших пожертвований — по 500, 1000 рублей от людей, которые оформили ежемесячную подписку. Сделать это просто: человек один раз заполняет на сайте заявку, чтобы с его банковской карты раз в месяц списывались, например, 500 рублей на детский хоспис. Так мы можем иметь хоть какую-то стабильность и понимать, какими средствами можем располагать через полгода — год (заглянуть дальше сегодня очень трудно).
Меня всегда изумляет, когда дети начинают помогать хоспису. Мы регулярно получаем письма от родителей, которые рассказывают, что ребенок решил отказаться от подарка в день рождения, чтобы помочь своим больным сверстникам. Дочка нашей сотрудницы Яна Домогацкая стала волонтером в пять лет. У нас была подопечная Алина с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», девочка была зависима от аппарата ИВЛ, лежала полностью обездвиженная. Общаться могла только глазами. И вот Яна начала приходить к ней в гости. Она забиралась на кровать, играла в игрушки, так они подружились. После этого Яна еще и благотворителем стала. В этом году девочка отказалась от подарков на день рождения, а попросила гостей помочь детскому хоспису и собрала около 90 тысяч рублей.
Мне бы очень хотелось, чтобы «Дом с маяком» существовал долго-долго. Потому что мы взяли очень много обязательств перед семьями. Они рассчитывают на нашу помощь. И если вдруг когда-то у нашего детского хосписа не будет денег, то многим нашим подопечным придется вернуться в больницу в реанимацию. Потому что они не смогут жить без помощи. Я очень этого боюсь и хочу, чтобы у детского хосписа было много денег на много лет вперед.