Ни одно животное не болеет этим недугом - вы не увидите кошку или мышь с дрожащей лапой. А раз неясны истоки болезни - нет и полного излечения. Вы спрашивали о точке отсчета, самом первом "звонке", обозначившем беду. Однажды по дороге на дачу мы заехали на рынок. Помню, выбирали дыню, продавец неожиданно нагрубил. У мужа вдруг задрожала рука - и так дрожит она уже 11 лет. В больнице сказали: "Болезнь Паркинсонизма". Мы открыли медицинские книги , справочники и убедились, что такие больные - долгожители и что болезнь эта неизлечима во всем мире".
В России совсем не много специалистов, близко "знакомых" с недугом, который стал личным врагом для Маргариты Васильевны и ее мужа. Николай Николаевич ЯХНО руководит Клиникой нервных болезней Московской медицинской академии имени И.Сеченова. Проблемой Болезни Паркинсона занимается много лет.
- Николай Николаевич, этот недуг во многом остается загадкой для медицинской науки. Но в последнее время во всем мире ему уделяют большое внимание. С чем связан такой интерес?
- Болезнь Паркинсона - довольно распространенное заболевание. В мире примерно четыре миллиона таких больных, в России от этого заболевания страдают примерно 300 тысяч людей. Действительно, в разных странах ведутся самые активные исследования причин болезни и поиски путей ее лечения. Отчасти это связано с тем, что в обществе растет доля пожилых людей, а значит, и больных становится все больше, ведь чаще всего Болезнью Паркинсона заболевают в возрасте старше 60 лет.
Ее изучение началось в начале ХХ века. Тогда впервые было показано, что происходит при этом недуге. В мозге человека есть определенное ядро нервных клеток. Его называют черной субстанцией, потому что на разрезе оно действительно выглядит как темное пятно. Так вот, при Болезни Паркинсона число этих клеток резко уменьшается. Почему так происходит, понять до конца не удается. Но есть способы хотя бы частично скорректировать дефект. В 50-е годы было обнаружено, что при этой болезни страдает химическое вещество, необходимое для полноценной работы мозга: дофамин. Начался поиск лекарства, способного заменить его. Так появился препарат: леводофа. Когда его создали, газеты писали: "Найден инсулин для паркинсонизма". Казалось, что ситуация похожа на положение с диабетом - ведь инсулины позволяют очень долго и относительно полноценно жить с болезнью. К сожалению, вскоре выяснилось, что это не так. Во-первых, как и у всех лекарств, у леводофы есть побочные эффекты. Но главное, через несколько лет применения лекарства могут возникать очень серьезные осложнения. Сама болезнь порождает множество страданий: и дрожание рук, и замедленность движений, скованность и боли, неустойчивость. Когда мы назначаем препарат, больному становится гораздо лучше. А через несколько лет ему опять плохо, только "по-другому". И эти осложнения лечить еще труднее, чем само заболевание. Как это выглядит? Больной принимает таблетку - и может нормально двигаться. А через полчаса его снова "заковывает". Такое "включение" и "выключение" двигательных возможностей происходит много раз в течение суток.
Слушая профессора, я пыталась представить, во что превращается жизнь человека, внезапно лишенного способности двигаться. Маргарита Васильевна описывает это так:
- После обследований стало ясно, что у мужа поражен участок мозга, который отвечает за все движения, речь, глотание. Только мысль остается по-прежнему ясной. Эта болезнь вырывает из привычной жизни стремительно и, кажется, навсегда. Сначала появился такой тремор, что муж не мог даже расписаться - и вынужден был уволиться с работы. Потом происходила постепенная утрата простейших жизненных навыков: положить платок в карман, застегнуть пуговицу, завязать шнурки, побриться - все это становится невозможным. За семь лет муж раз пять-шесть с трудом выходил из дома. Его мучил тремор всех мышц лица, рук, ног (почти как "ломка" у наркоманов), было трудно ходить, говорить. Все это загоняло в такую депрессию, что не хотелось жить. И так - месяцы, годы... А сейчас мы опять ЖИВЕМ. Я встаю в шесть утра - в его комнате уже свет: сидит и пишет - работает. Однажды муж понял, что способен один выйти на улицу - в тот день он уходил и возвращался раз шесть, все никак не мог поверить в свое счастье.
- Как же случилось это чудо?
- Полтора года назад нам повезло: муж попал в группу больных, которых взяли на испытание препарата "мирапекс". Сначала никто особо не верил в успех лечения. Дозы назначались очень маленькие. И примерно через неделю муж вдруг начал улыбаться, шутить. С этого началось его и наше возвращение к нормальной жизни.
Исстрадавшиеся больные и их близкие сегодня уверены в эффективности нового препарата. Николай Николаевич Яхно, как и любой серьезный ученый, предпочитает быть максимально осторожным в формулировках и не добавлять в свои оценки никаких эмоций.
- Кроме леводофы, мы используем и другие лекарства , в том числе "мирапекс". Задача - или отсрочить применение леводофы и связанных с этим препаратом осложнений или уменьшить его дозу. К сожалению, у большинства пациентов Болезнь Паркинсона еще и провоцирует глубокую депрессию. Так вот, "заменители" леводофы, о которых мы говорим (их называют медицинским термином "агонисты дофамина"), помогают частично снять и депрессию. Сегодня мы имеем основание сказать, что из всех агонистов дофамина, которые у нас есть, "мирапекс" действительно наиболее эффективен и дает меньше всего побочных эффектов.
- Отзывы больных и их родственников о препарате полны восторженных оценок. Но если это лекарство не будет выдаваться им со скидкой или бесплатно, шансов приобрести его самостоятельно практически нет - цена слишком велика. Как вам кажется, насколько обоснованны просьбы пациентов о включении "мирапекса" в список льготных лекарств, которые бесплатно выдаются по жизненным показаниям?
- Логика тут достаточно простая. Если препарата нет, то трудно обеспечить человеку полноценную жизнь. Леводофа улучшает состояние больного, но может способствовать развитию осложнений. По сути, это новое лекарство, конечно, необходимо нашим пациентам по жизненным показаниям. Да, оно довольно дорогое. Но тут, я думаю, нужно фармако-экономическое исследование. Надо просчитать все потери от утраты трудоспособности больных, все затраты на уход за ними, на льготы по инвалидности. И тогда вполне может оказаться, что гораздо выгоднее обеспечить больного препаратом, не говоря уже о моральной стороне дела. Сейчас немало дорогих лекарств . Но многие из них могут сократить расходы общества.
К этому мнению остается добавить лишь немногое. Группа больных болезнью Паркинсона обращалась в Минздрав РФ с просьбой о помощи в обеспечении их лекарством, от которого в самом прямом смысле зависит будущее этих людей. Минздрав ответил, что по закону эти вопросы находятся в ведении местных органов власти. В данном случае решение вопроса зависит от московского Комитета здравоохранения. Оттуда больным пришло разъяснение, что интересующий их препарат не применялся в городских лечебных учреждениях, что в "льготный" список лекарств, отпускаемых пациентам бесплатно или со скидкой, он может быть включен только после проведения соответствующих испытаний на базе московских клиник. Возможно, мне неизвестны какие-то юридические тонкости всего процесса лекарственного обеспечения. Но кажется странным, что авторитет клиники нервных болезней, которой руководит Н.Яхно, и клинической больницы имени С.Боткина, где также испытывался препарат, недостаточен для решения вопроса об этом лекарстве. Оно, кстати, давно одобрено всеми соответствующими инстанциями и свободно продается в аптеках Москвы.
У Маргариты Васильевны есть свой взгляд на взаимоотношения общества и больного человека:
- Мой муж сорок шесть лет работал в гражданской авиации, был ведущим специалистом отрасли. Пенсия у него - 900 рублей. А стоимость препарата на месяц - примерно четыре с половиной тысячи рублей. Да, лечение дорогое, но ведь люди возвращаются к работе! Кстати, Болезнь Паркинсона часто поражает людей умственного труда. Как правило, это профессионалы с огромным опытом работы. Неужели их знания, их квалификация ничего не стоят? И неужели они не заслужили достойной пенсии? Мы готовы всю ее потратить на покупку лекарства, которое возвращает нас к радости жизни. Поймите, был абсолютно беспомощный инвалид, обреченный ползти по длинному беспросветному тоннелю жизни. Сейчас лекарство для него - как дверь из тоннеля, там звезда сияет, там полноценная жизнь, как раньше, до болезни. И что теперь - захлопнуть эту дверь?